C'è tanto bisogno di sente-menza ... 

Kate Swaffer, avvocato del Sud Australia, affetta da demenza scrive oggi sul suo blog una interessante riflessione sul linguaggio che normalmente usiamo per parlare della demenza... Spesso ricco di parole dure e sconfortati... Leggiamo quello che il suo cuore ci indica... 
"Gli ultimi giorni sono stati tormentati da molta tristezza per la perdita di un amico con demenza; per molti di noi c'è stata una rivisitazione della nostra mortalità. La paura generata dalle campagne mediatiche orribili e negativi, il linguaggio di guerra che viene utilizzato per descrivere la demenza e la lingua disumanizzante, degradante e negativa per descrivere la nostra esperienza ... non c'è da stupirsi che molti, come il mio amico, pensino che è preferibile suicidarsi. La società è determinante, non è possibile vivere bene con la demenza.
Come possiamo fermare la sofferenza che in tanti ci dite che vivremo? 
La nostra paura è alimentata da una informazione dei mass media che punta tutto sulla ricerca della cura e sulla descrizione della sofferenza.
E' molto difficile superare la paura di demenza, resa quasi impossibile a causa della narrazione disumanizzante e negativa sulla demenza.
Il potere del linguaggio è importante e può fare la differenza tra vivere con paura o vivere meglio con la demenza, di essere disposti ad accettare i cambiamenti che la demenza ci impone o di decidere di perdere la propria vita per evitare i sintomi della demenza che avanzavano.
Quando noi leggiamo quello che gli altri scrivono di noi, le loro esperienze, sentiamo il peso che creiamo agli altri e noi non vogliamo causare tutta questa sofferenza agli altri 
Se avessi un figlio con una grave malattia mentale o paralisi cerebrale sono abbastanza sicura che mio figlio non sarebbe così entusiasta se scrivessi pubblicamente della mia fatica a vivere la sua malattia... 
Sappiamo tutti che stiamo per morire, noi tutti sappiamo che abbiamo una diagnosi di demenza, che è una malattia terminale, ma questo non è un motivo per incoraggiarci a rinunciare a vivere e morire adesso, sia letteralmente, o rinunciando.
Il suicidio di una persona affetta da demenza resta un tema ricco di sofferenza..."
... Il mondo socio sanitario ha un urgente bisogno di cambiare linguaggio, di capire cosa accade alla persona non dal punto di vista solo clinico, ma dalla sua esperienza personale interiore, di concentrarsi su ciò che la persona è ancora, sulla sua identità di madre, padre, figlio, amante... e non sui sintomi della malattia (smemorata, confusa, aggressiva...)... C'è tanto bisogno di Sente-menza!